Na území východného Slovenska evidujeme iba dve SM (skleróza multiplex) ambulancie, a to v Prešove a v Košiciach. FNsP J. A. Reimana Prešov má pre svojich pacientov s roztrúsenou sklerózou k dispozícii SM ambulanciu od septembra 2005. Jej vznik je spätý s príchodom pani doc. MUDr. Eleonóry Klímovej, CSc. V roku 2018 sa vylepšilo materiálno technické zázemie ambulancie, ktorá je aktuálne situovaná na prízemí budovy tzv. „doliečováku“ (budova oddelenia dlhodobo chorých a oddelenia dermatovenerológie). Vďaka novým zrekonštruovaným priestorom pracujú v ambulancii traja lekári v rámci rozšírených ordinačných hodín. Roztrúsená skleróza je žiaľ závažné invalidizujúce ochorenie, ktoré ak je neliečené, môže spôsobiť nezvratnú invaliditu pacienta. Len účinná liečba dokáže tento stav spomaliť, nie zvrátiť. Ľudovo povedané toto ochorenie je permanentným zápalom mozgu, na pozadí ktorého od začiatku prebieha proces neuro degenerácie.
Viac informácii o tomto ochorení sa dozvieme z rozhovoru s primárkou oddelenia neurológie FNsP J. A. Reimana Prešov – MUDr. Annou Cvengrošovou.
Koho najčastejšie toto ochorenie postihuje?
Žiaľ, skleróza multiplex je ochorenie mladých pacientov s najčastejším výskytom medzi 20 a 30tym rokom života a zároveň je to najčastejšia netraumatická príčina invalidity mladých ľudí. Jej frekvencia je vyššia u žien ako u mužov, a to približne v pomere 2:1. V súčasnosti sú v starostlivosti našich lekárov sú aj mladé ženy, ktoré plánujú graviditu.
Aké sú typické príznaky tohto ochorenia?
Rozoznávame typické a netypické prejavy roztrúsenej sklerózy. Najtypickejším prejavom u mladého pacienta je optická neuritída (zápal zrakového nervu). Záchyt takéhoto pacienta očakávame v ambulancii očného lekára. Druhým typickým prejavom je transverzálna myelitída, čo je postihnutie miechy, ale klinicky sa to u pacienta prejaví buď slabosťou nôh alebo určitou mierou ochrnutia dolných alebo horných končatín a tretím typickým prejavom je poškodenie v oblasti mozgového kmeňa, kedy pacient trpí závratmi, ktoré ho donútia vyhľadať odbornú pomoc. Ďalšími príznakmi sú dvojité videnie, senzitívna porucha tváre, neuralgická bolesť v oblasti tváre, evidujeme aj celú paletu netypických prejavov, prípadne náhle vzniknutú poruchu udržania moču a stolice.
Mladí pacienti (medzi 20tym a 30tym rokom) majú tzv. izolované relapsy, ktoré sa môžu prejaviť akokoľvek. Avšak ak choroba trvá 15-20 rokov, tak cca 50% ochorení sa dostáva do sekundárne progresívnej fázy, kde už ochorenie nie je možné ovplyvniť ani modernými liekmi, pretože mozog, ktorý je vyčerpaný zápalom, prešiel do degeneratívnej fázy a ide do nezvratného procesu spojeného s atrofiou, ktorá je nezávislá na relapsoch a nie je možné tento proces ovplyvniť liečbou.
Akým spôsobom je možné dostať sa na vyšetrenie?
Pacient by na toto špecializované vyšetrenie mal byť odporučený z ambulancie odborného neurológa. Väčšia časť pacientov sa však na tento druh vyšetrenia dostáva po prepustení z neurologického oddelenia, kde sa roztrúsená skleróza diagnostikuje na základe klinických prejavov, magnetickej rezonancie a pacienti počas hospitalizácie absolvujú aj vyšetrenie cerebrospinálnej tekutiny (likvoru, alebo cerebrospinálneho moku). Ďalšia časť pacientov sa k nám dostane v rámci konzultácie z iných pracovísk v regióne (v našom prípade od Uliča až po Poprad). Aktuálne evidujeme cca 250 špecificky liečených pacientov. Ide o liečbu, ktorá žiaľ neslúži na vyliečenie choroby, ale na ovplyvnenie jej ďalšieho chronického priebehu. V rámci SM ambulancií rešpektujeme inštanciu „druhého“ názoru a potrebu pacientov konzultovať aj na inom pracovisku, liečba SM je však celosvetovo štandardizovaná.
Kam sa za uplynulé roky posunula liečba SM?
Prvá injekcia betaferónu bola na Slovensku aplikovaná okolo roku 1993. Odvtedy bola väčšina pacientov liečená týmto liekom alebo inými zo skupiny interferónov. Sú to injekcie, ktoré si pacient aplikuje sám v domácich podmienkach. Tieto lieky majú určitú mieru nežiadúcich efektov, pričom najčastejšie sú prejavy tzv. chrípke podobného syndrómu. Postupne v priebehu rokov výskum priniesol širokú paletu liekov na ovplyvnenie priebehu ochorenia. Dnes hovoríme o troch líniách terapie. Treba si uvedomiť jednu vec – liečivo s vyšším účinkom má aj závažnejšie nežiadúce efekty, ktoré však pacient musí rešpektovať a tolerovať, aby sme zabránili jeho nezvratnej invalidite. Pacienta však liečime tak, že vždy máme na zreteli jeho bezpečnosť.
Máte pacientov, ktorým sa vďaka liečbe zlepšila kvalita života?
Máme veľkú skupinu pacientov. Za posledných 15 rokov sa celá „rodina“ našich pacientov posunula oveľa ďalej. Isteže sú medzi nimi aj nezvratné invalidity, ale keď ešte pred rokom 2000 bolo úplne bežné, že nám zomierali pacienti pod 50 rokov na zápal pľúc, ochrnutí na posteliach, dnes je to raritné. Dnešná liečba je už personalizovaná, čiže ušitá každému jednotlivcovi na jeho priebeh choroby. Odpoveď na otázku pacienta, či z dlhodobého hľadiska skončí na vozíku, je, žiaľ, áno. To, čo dokážeme liečbou ovplyvniť je zlepšiť kvalitu života takéhoto pacienta a tento stav oddialiť.
Ide o ochorenie, ktoré má nejakú genetickú predispozíciu, ktoré sa dedí?
Máme také prípady, kedy sú našimi pacientmi rodinní príslušníci. Matka a dcéra, matka a syn. Jedno z jednovaječných dvojčiat, pričom druhé je zdravé, ale dcéra toho druhého trpí týmto ochorením. Z týchto prípadov možno usudzovať, že ide o určitú formu genetickej predispozície na to, že imunitný systém začne takto reagovať na faktory vonkajšieho prostredia.
Exituje nejaká účinná prevencia voči SM?
Iste napomáha zdravý životný štýl. Aktuálne je top témou aj hodnotenie črevného mikrobiontu. Veľmi dôležité, v počiatočných fázach ochorenia, je cvičenie s fyzioterapeutom. Treba sa slniť. Slnenie je dobíjanie organizmu vitamínom D. Našim pacientom dokonca odporúčame expozíciu na priamom slnku 15 – 20 minút denne bez natierania sa opaľovacím krémom. Štúdie hovoria o mnohých vírusoch, ktoré sú „nápomocné“ tomuto ochoreniu, všetko však záleží od kvality imunitného systému.
SM ambulancia FNsP J. A. Reimana Prešov má vlastnú emailovú adresu smamb@fnsppresov.sk, ktorá slúži na logistiku liečebných procesov.
publikované: 23. 09. 2020
Spracovala: PhDr. Renáta Cenková, PhD., MBA
hovorkyňa FNsP J. A. Reimana Prešov
